Sturge Weber Sendromu

Bir annenin gözünden Sturge Weber Sendromu

Sosyal medya ağzıyla sunmak gerekirse “Bundan ala #tbt mi olur..” yazmak icap eder sanırım..☺️

Geçen gün e-postalarımı karıştırırken buldum, 6 yıl önce yazmışım.. O günkü duygularımı tekrar yaşadım sanki okuyunca.. Yıllar önce oğlumun hastalığının en yoğun döneminde onun adına bir internet sitesi kurarak insanları bu hastalık hakkında bilgilendirmek gibi bir fikrim oluşmuştu.. Sonra yine nöbetler, hastaneler, ilaçlar falan derken unutuldu gitti.. Yeterince hazır değildim sanırım. “Yeterince hazır olmak” kavramı aklınıza salt bilgiyi getirmesin. Zira yeterince araştırma yapmıştım aslında, yabancı kaynaklardan bile günlerce oturup çeviriler yapmıştım hatta.. Yurtdışındaki birkaç dernekle irtibat kurup e-posta gruplarında yazılan her soruya verilen yanıtları sabahlara kadar okuyup bilgi edinmeye çalışıyordum. Daha fazla bilgi, daha fazla.. Hatta o dönem The Sturge-Weber Foundation Amerika’da her yıl düzenlediği Faces Of Miracles (ki anlamı mucizelerin yüzleri demek☺️) 2012 takviminde Oğuz Kağan’ın hikayesine de yer vermişti.

Faces Of Miracles 2012 Calender

Öğrenmeye, bilgilenmeye, bilinçlenmeye ve farkındalık oluşturmaya çabaladım günlerce.. Rastladığım her kaynağa vakit ayırdım, çevirdim, okudum, yazdım.. Ama hazır olmak sadece bilgiye ulaşmak değilmiş demek ki.. Duygusal olarak birşeyleri paylaşmaya hazır olmak da gerekliymiş.. Aradan yıllar geçmiş, paylaşılacak şeyler birikmiş.. Sadece Sturge Weber Sendromu hakkında insanları bilinçlendirmek için kurmak istediğim site geçen yıllarla birlikte bir bloga evrilmiş.. Amaçlar değişmemiş ama genişlemiş, çeşitlenmiş.. Yani bu yazı da bugüne ve buraya kısmetmiş..

Buyrunuz efendim…

Oğuz Kağan’ın hikayesi

Bir annenin gözünden Sturge Weber Sendromu

29.04.2010.. Bir başlangıçtı hayatımızda, sabırla beklenen.. Melek tenine -biraz da korkarak dokunmaktan- ilk dokunacağım anı öyle çok hayal etmiştim ki, ama hiçbiri onu ilk kucağıma aldığım an kadar muhteşem değildi. İşte, sonunda bebeğim kanlı canlı, yumuşacık teniyle,  masmavi bakışlarıyla büyülemişti beni.. Öyle ki; o anın heyecanından mı, yoksa böyle mükemmel bir varlığın benim oluşunun tarif edilemez duygularını yaşıyor olmaktan mı bilmem, doktor gelip söyleyene kadar farketmemiştim alnını kaplayan doğum lekesini.. Çocuk doktoru doğum lekelerinin geçici olduğu hakkında içimi rahatlatmaya çalışırken, ‘ Bebeğimi sağ-salim kucağıma aldıktan sonra doğum lekesi kimin umrunda?’ diyordum içimden.

Oğuz Kağan doğduğu günden itibaren çok hareketli, ancak aynı zamanda çok uyumlu bir bebekti. Herkese karşı sıcak kanlı, güler yüzlü, bizi hiç yormayan, hiç üzmeyen bir bebekti.. 3 aylık olduğunda doğum lekeleri ile ilgili araştırma yaparken, doğum lekelerinin göz problemlerine ve bir takım sorunlara yol açabileceğini okumuştum yüzeysel olarak. İlk kontrolümüzde çocuk doktorumuza bu okuduklarımla ilgili kaygılarımızdan bahsettiğimizde okuduklarımızın oğlum için kesinlikle geçerli olmadığını ve oğlumun başındakinin geçici bir doğum lekesi olduğunu söyledi. O kadar kendinden emin bir konuşmanın ardından inanmamız çok da zor olmadı tabi.

Kağan 6 aylık olmuştu, karma aşılarının vakti gelmişti. Aynı günlerde öksürük ve ateş problemi de vardı. Aşıları yapıldığı günün ertesinde gece saat 10 civarı oğlumun kucağımda yutkunmaya başladığını farkettim. Öksürükten dolayı boğaz kuruluğu olduğunu düşünerek emzirmeye çalıştığımda ise Oğuz Kağan’ın başını bana doğru çevirmediğini ve sağ bacağının titrer gibi attığını farkettim. Nefes almamaya başlamıştı, hemen yüzüne su çarptık, kafasını dahi ayakta tutamıyordu. Evden nasıl çıktık bilmiyorum, ama 5 dakika içinde hastanenin aciline gelmiştik. Öyle korkuyordum ki, ne olduğunu anlamamıştım. Acil doktoru Kağan’ı gördüğü gibi hiç müdahale etmeden çocuk doktorunu çağırdı. Oğlum kucağımda tepkisizce etrafa bakınıyordu. Çocuk doktoru gelip oğlumu muayene etmeye başladığında başı sola dönük, sağ kolu ve bacağı kaskatı bir şekildeyken; sol kolu ve bacağıyla kurtarılmayı beklercesine çırpınıyordu. Doktor bana dönüp hiç MR çekilip çekilmediğini sordu. Çekilmediğini söyledim, ama neden sorduğunu anlamamıştım. Sonra diğer doktora dönüp doğum lekesinin ters yönünde kasılma olduğundan bahsetti.

Bir yandan ne olduğunu anlamayıp korkuyordum, diğer yandan ise doktora kızıyordum; doğum lekesi, mr gibi sorulara takılacağına oğlumu tedavi etseydi ya!.. Doktor sıvı ihtiyacını karşılamak için serum takacağını söyledi, durumunun nedenini sorduğumuzda ise öksürük ve ateşten vücut direncinin düştüğünü, bu yüzden de uyku ile uyanıklık arasında kaldığını söyledi. Damar yolu açıldı, serum takıldı ve beklemeye başladık. Oğuz Kağan o gece 3 saat boyunca etrafa tepki vermeden, sağ tarafı kasılmış bir vaziyette, sol tarafıyla çırpınıp; 3 saatin sonunda uyuyakaldı. Doktor ise bu süre zarfında bir kez bile ziyaret etmedi bizi. Sabah ise ateş düşürücü ve öksürük şurubuyla taburcu etti. Bir yandan oğlumun o haline yüreğim parçalanmıştı, bir yandansa doktorun o rahatlığı acaba evham mı yapıyorum diye düşünmeme neden oluyordu. Şu an o geceyi her düşündüğümde nasıl o kadar cahil olabildim diye kızıyorum kendime.

Sonraki birkaç gün oğlum çok huzursuzdu, sürekli ağlıyor, hiçbirşey yemiyor, hiç uyuyamıyordu. Üniversite hastanesine götürdük. Acilin kapısından ilk girdiğimizde acil doktoru daha önce MR çektirip çektirmediğimizi sordu, o an önceki gece geldi aklıma, ve nihayet farkettim ki birşeyler ters gidiyordu. Sonra olanları anlattığımızda doktor, doğum lekesinin tersi tarafında bir kasılma olduğunu, Sturge Weber Sendromu olabileceğini söyleyip, durumuna müdahale edilip edilmediğini sordu. ” Sturge Weber Sendromu” öyle yabancı bir kelimeydi ki.. Öyle korkunç bir duyguydu ki bir doktorun oğlumun hastalığını farkedipte onu 3 saat boyunca müdahale etmeden, bizi bilgilendirmeden kendi haline bırakması.. Ve öyle acıydı ki; oğlunu her kötülükten koruması gereken bir annenin, yani benim, cahilliğiyle tüm bunlara seyirci kalması..

Sonrasında MR’lar, EEG’ler, ilaçlar, nöbetler, uykusuz geceler.. derken 2 yaşına geldi Oğuz Kağan..

Kendi ile öyle barışık, insanlara karşı öyle sevecen , öyle hareketli, ve öyle güçlü bir çocuk ki Oğuz Kağan; eğer bu hastalık karşısında bir an bile omuzlarımı düşürürsem onu hayata 1-0 yenik başlatmış olurum diye korkuyorum.

İşte bu yüzden, bir daha nöbet olduğundan bile habersiz olduğum o ilk nöbetini geçirdiği gece kadar cahil olmamak, ve diğer hiçbir anneye o acı duyguyu yaşatmamak adına kuruyorum bu siteyi.. Umarım bir gün Sturge Weber Sendromu da grip gibi, nezle gibi, lösemi gibi toplum tarafından bilinip kolayca tanımlanabilen bir isim olur..

Saygı ve sevgilerimle..

Öznur Özmencik

4 thoughts on “Bir annenin gözünden Sturge Weber Sendromu

  1. Kızım 05.04.2018 doğumlu, yüzünde portwine lekesi ve aynı tarafta glokom ile dünyaya geldi. 25 günlükken başarılı bir glokom ameliyatı geçirdik. Ameliyatı Nevbahar Tamçelik yaptı. 2 aylık iken mr çekildi ve aynı damarsal yapının beyinde de olduğu tespit edildi. Şu an 3 aylık gelişimi normal, hiç atak geçirmedi. Düşük doz aspirin ve keppra kullanıyoruz önleyici tedavi olarak. E-posta adresimden benimle iletişime geçer misiniz? Sevgiler
    Didem

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir