Anne, anne-çocuk

Sturge Weber Sendromu

Hayatım bir dizi film olsaydı, Sturge Weber Sendromu son yedi yılın başrol oyuncusu olurdu. Hani dizilerde en güzel/ en yakışıklı/ en sözü dinlenen/ herşeyin etrafında döndüğü kişi olmamakla birlikte; dizinin ilk bölümünden sezon finaline kadar kadrodan ayrılmayan oyuncular vardır. Aynı öyle bir rolden bahsediyorum. Beklenmedik bir anda ani bir karşılaşma, adının ne ifade ettiğini bile bilmeme, araştırma, gözlerden düşen yaşlar, en kötüsüne hazırlanmaya çalışma, yıkılmadan hayata devam etmeye çalışma, kabullenme süreci, kontroller, arada bir ansızın hayatından rol çalan nöbetler, ek kontroller, ilaçlar, yan bulgular derken kaçıncı bölüme geldik bilmiyorum. Ama hangi bölümde neler olduğu beynimdeki her hücreme kazınmış durumda.. Yine de diyorum ki; hayatım bir dizi film olsaydı türü dram, trajedi olmazdı!.

6 Kasım 2010 akşamı.. Ne o akşamı, ne de sonraki hayatımdan herhangi bir kesiti unutmam mümkün değil. Altıncı ayını henüz doldurmuş neşeli, uyumlu, gülen yüzlü bebeğim, altı aylık aşılarını bir gün önce olmuş, hem aşıların hem de aynı günlerde gelen gribin etkisi ile boğuşmakta.. O günlerde çok da güler yüzlü değil yani.. O akşam da öksürük, gırtlağına yapışan balgam, halsizlik derken eşim mutfakta akşam yemeğini hazırlıyor, ben de fazla yutkunduğunu farkettiğim oğlumu emzirip boğazını yumuşatmak istedim. Kucağımda emzirme pozisyonu aldırdığımda bana doğru dönmediğini farkettim. Gözlerini bir noktaya dikmişti ve o an emzirme isteğime yanıt vermiyordu. Kendime doğru çektiğimde sağ bacağının periyodik olarak hareket ettiğini farketmemle bir çığlıkta eşime seslenmem bir oldu. Hemen oğlumu onun kucağına verip saniyeler içinde giyinip, oğlumu ise sadece peluş battaniyesine sarıp evden çıktık. Şimdi komik gelecek ama o ana ait gözümün önünde net bir şekilde canlanan tek şey kapıyı kapatırken mutfak masasında tabakta gördüğüm ördek yahni..

Küçük yerde yaşamanın avantajı olarak en yakın hastaneye varmamız sadece bir kaç dakikaydı. Yolda oğlumun nefes almadığını, morarmaya başladığını farkedişimi, gözümü ondan ayıramayışımı, saniyelik bakışlarla kaza yapmayalım diye yoldaki araç farları ile irkilişimi unutamıyorum. Hastane acilinin kapısından oğlum kucağımda nefessiz, incecik badisi üzerine atılmış peluş battaniyesiyle girdiğimizde doktorun yüzündeki bakışı da.. Hemşire kolundan kan alırken gözünü bile kırpmamasını da.. Üç saat boyunca bir tarafı kasılmış diğer tarafı çırpınan vaziyette kalışını ve ne olduğunu anlayamayışımı da.. Doktor ‘Herşey normal merak etmeyin’ demişti, ‘Şu an uyku ile uyanıklık arasında, bu hareketleri, size yanıt vermemesi bundan kaynaklanıyor’. İnandım, inandık!.. Belki de hayatta yediğim ilk ve en büyük silleydi!.. Şimdi düşünüyorum da, hiçbir müdahalede bulunmaması, sabahı ateş düşürücü ile eve göndermesi, başka bir doktor/hastaneye yönlendirmemesi, bize şüphelerinden bahsetmemesi onu daha az doktor yapmıyordu ama hastasını daha çok mazlum yapıyordu. Ne garip!.. Birkaç gün sonra ağlamaları dinmediği için başka bir hastanenin aciline gittiğimizde kapıda bizi gören doktorun hemşirelere söylediklerinin diğer acildeki doktorun cümleleri ile ortak noktalar taşıması, ve bunları o an hatırlamam kadar garip. Biliyordu, susmuş ve oğlumu kaderine bırakmıştı.

O gün öğrendik Sturge Weber Sendromu adını. ‘Çok ağlıyor, susturamıyoruz’ diye girdiğimiz acilin kapısından 15 gün sonra çıkabildik, elimizde-avucumuzda bir yığın gerçekle.. Nedir, neden kaynaklanır araştırmaları, mr’lar, tahliller, hayatımıza kapıyı çalmadan giren ilaçlar, konuşmak istemeyen profesörler, gelen nöbetler, başında uykusuz geceler.. Arama motoruna yazılan ‘Sturge Weber nedir?’ sorusu ve karşına çıkan her bir sonucu tek tek okuma.. Sanal ya da fiziki hiçbir kaynakta ‘nadir görülen, doğuştan gelen, konjenital nörokutanöz bir hastalıktır’ tanımından başka bilgiye rastlayamamanın verdiği o korku, anlamaya çalışıp aynı cümleleri tekrar tekrar hatta uykunda bile analiz etme uğraşı, 50.000 doğumda bir ifadesinin bilinçaltında sürekli Türkiye nüfusuna uyarlanmaya çalışılarak ‘nadir’liğinin anlaşılmaya çalışılması, ne kadar çaba sarfetsen de bir gün evladına yetemeyeceğin korkusu..

Bunları neden anlatıyorum? Oysa ne kadar o hüznü aşmış olursa olsun, ne kadar zaman geçmiş olursa olsun, ne kadar güçlü, ne kadar bilgili, ne kadar soğukkanlı olmayı öğrenmiş olursa olsun, o ilk nöbeti anmak-anlatmak her zaman o ilk zamanki hissi yaşatmıyor mu insana?.. Ama diyorum ki.. Allah’ım kimseye göstermesin ama.. Sturge Weber Sendromu olsun ya da olmasın.. Doğuştan ya da her hangi bir sebepten.. Her insanın başına gelebilecek bir hastalık ise epilepsi.. ve bir kişi bile okusa yazdıklarımı.. ve bir kişi bile benim ilk nöbetteki cahilliğimi yaşamasa.. Tek beklentim bu!.. Tek bir kişi bile ilk kez duyduğu Sturge Weber Sendromu anlamını aradığında, ansiklopedik tanımı yerine yaşanmış, gün be gün hazmedilmiş gerçeklere rastlasa.. Tek beklentim bu!..

Sturge Weber Sendromu nedir?

Hadi size şimdiye kadar hiçbir arama motorunda rastlamadığınıza emin olduğum şeylerden bahsedeyim. Aslında hepimizin bildiği, çoğumuzun sesli dile getirmediği/getiremediği, kabullenemediği, konduramadığı şeyler..

  • Sturge Weber Sendromu kahraman olarak doğan bir bebek, ve onunla tanışınca savaşçıya dönüşen bir ailedir.
  • Sturge Weber Sendromu içilen-içirilen-saat şaşmayan kutularca (adı önemli değil) ilaç, ilacın bir gün kesilebilmesi umudu ile ‘Nöbet geçirmesin de bir ömür kullansa da olur’ cümlesi arasında yaşanan gel-gitlerdir.
  • Sturge Weber Sendromu sabahlara kadar başında tutulan nöbetler esnasında minik yüzünün her detayını kalbine çizmektir.
  • Sturge Weber Sendromu doğum izinin keskin hatlarını, renk değişimlerini ezbere bilmektir.
  • Sturge Weber Sendromu gidilen yüzlerce doktor randevusu, katedilen kilometrelerce yol, yapılan binlerce tetkiktir.
  • Sturge Weber Sendromu beraberinde getirdiği ilaç yan etkileri ve en ufak soğuk algınlığına bile eşlik edebilen nöbetlerin birleşimidir.
  • Sturge Weber Sendromu, basit bir hastane kontrolünde bile Sturge Weber Sendromu ile hiç karşılaşmamış bir doktorla karşılaşma olasılığının yarattığı strestir.
  • Sturge Weber Sendromu, sokakta ilk kez gören (belki de bir daha görmeyeceğiniz) herhangi birinin ‘Ayy! Yüzüne noldu?’ ‘Düştü mü?’ ‘Yandı mı?’ ‘Hamileliğinde bir şey mi sakladın?’ (hoş saklasam alnıma mı saklarım:)) ya da daha acısı küçücük çocuğu tutup ‘Ayy, yavrum yüzüne noldu?’ sorularına içinde fırtınalar koparken gülümseyerek ve çocuğunun etkilenmemesi için sesini ayarlayarak ‘Ay o mu? Yok bir şey olmadı, sadece doğum izi’ bazen de daha sert(!) bir tepkiyle ‘Allah korusun yanmadı tabiki, doğum izi sadece’ cevaplarını verebilecek kadar sabırlı olmak, akşam olup da minik evladın uyuduktan sonra günün muhasebesini yapıp ağlamaktır.
  • Sturge Weber Sendromu internette karşılaştığı her olgu sunumunu okumak, farklı bir tanıma rastlayabilmek için sayfalarca araştırmalar yapmaktır.
  • Sturge Weber Sendromu yakın çevrende daha önce hiç Sturge Weber Sendromlu kişi tanımamış olmak, sonrasında ise daha önce karşılaşma ihtimalinin bile çok zayıf olduğu kaderdaşlarınla aile gibi olmaktır.
  • Sturge Weber Sendromu hayatındaki diğer herşeyi ikinci planda tuttuğun demirbaştır.
  • Sturge Weber Sendromu her geçen gün yeni bir bilgi öğrenip daha önceden bilemediğin için yaşadığın vicdan azabıdır.
  • Sturge Weber Sendromu, evladının bir gün sensiz kalması korkusunu iliklerine kadar hissetmektir.

“Gökleri bükebilecek kadar güçlü hissederken; dizlerimin bağı çözülecek kadar çaresiz kaldığım anlarım var hayatta” yazmışım altı yıl önce bir kenara.. Hala beni tanımlıyor ve ömrümün sonuna kadar da tanımlayacak sanırım. Oğlumun sağlıklı, nöbetsiz bir hayat geçirmesini çok isterdim, her anne gibi.. Ama bu sendroma sahip olduğu için ‘Keşke’li cümleler eklemiyorum hayatımıza. Çok oldu şükretmeyi öğreneli, Allah kimseye dermansız dert vermesin.. İlk zamanlar bunu hayatımın sınavı gibi gördüm, düşündüm ne yalan söyleyeyim. Çünkü öyle düşünmek isyan etmeden kabullenmemi sağlıyordu. Ama şimdi oğluma baktıkça, o seçimleri olan, ayrı bir karakteri, düşünceleri ve davranışları olan benden tamamen bağımsız bir bireye dönüştükçe; sahip olduğu hastalığı sınavım olarak görmenin bencilce ve ona haksızlık olduğunu düşünüyorum.

Yarın ne olacağını bilemeden yaşıyoruz hayatı.. ve bir hastalık bu hayatı sınav olarak düşünmemize neden oluyorsa ortada bir kıyaslama varmış gibi hissediyorum. Oysa hepimiz farklıyız, görünüşümüz kadar davranışlarımız, hayatımız ve hayatı yaşama tarzımız da farklı.. O yüzden nedenini de sorgulamıyorum artık, bunları yaşamamız gerekiyormuş, yaşıyoruz, o kadar.. Yapmamız gereken karşılaştığımız her durumda elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışmak, yapabildiğimiz kadar..

Uzun zamandır aklımın bir köşesinde cümleleri peş peşe getirerek yazmaya çalışıyorum bu yazıyı. Yayımlama gününü ise özellikle bugün olarak belirledim. Çünkü bugün, 26 Mart- Mor gün – Dünya Epilepsi farkındalık günü.. Sturge Weber Sendromu ne kadar doğuştan gelen bir hastalık ise epilepsi de bir o kadar sonradan edinilebilen bir hastalık. Şu veya bu sebeple her insan bir epilepsi adayıdır. O yüzden toplumda farkındalık yaratmak, en azından ilk yardım konusunda toplumu bilinçlendirebilmek çok önemli. Nöbet anında sizin kolaylıkla dikkat edebileceğiniz bir kaç husus bir epilepsi hastası için hayat kurtarıcı olabilir, unutmayın!..

Sturge Weber Sendromu’nu ansiklopedik tanımından çıkarmaya çalıştım biraz, çokça da içimi döktüm yine..  Siz de konuşmak isterseniz buradayım, hatta bir çok Sturge Weber ailesi olarak buradayız!..

Sağlıklı ve nöbetsiz günler dilerim, hepimize..

2 thoughts on “Sturge Weber Sendromu

  1. Bir çok annenin duygularına ve yaşadıklarına tercüman olduğuna eminim. Ben hep, Ceylin’in daha belirgin bir doğum lekesi olsaydı, belki bilgilendirilirdik, diye düşünürdüm ama sonuç degişmiyormuş. Kendi çabalarımızla bizim gibi aileler bularak gelecekten umutlandık. Eline kalemine sağlık güzel anne. Neredeyse aynı sahneler, benzer kaygılar, korkular. Keşke birileri de bize her günümüzün çok özel ve güzel de olacağını, çok minik şeylere bile ne kadar çok sevinebileceğimizi söyleseydi. Çocuklarımız gerçekten kahramanlar ve mutlu bireyler olacaklar. Sevgiler…

    1. Farklı şeyleri yaşasak da duygularımız, korkularımız, kaygılarımız ve sevinçlerimiz hep aynı.. Onun için en çok biz anlarız birbirimizi.. İnşallah çocuklarımız her geçen gün küçük de olsa durmadan attıkları adımlarla yüzümüzü güldürecekler. Hiç karşılaşmamış olmamıza rağmen geniş bir aileymişiz gibi hissediyorum. Umarım daha adını duymadığımız nice ailelere ulaşıp daha da büyüyeceğiz..

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir